|
SISTE:
Vi trenger medlemmer! Registrér deg her! Det er foreløpig gratis medlemskap, til kontingentsatser vedtas på årsmøte.
Det ble i løpet av kurset nedsatt et interimstyre, som skal forberede aktiveringen av Mastocytoseforeningen. Dette er et tiltak som er etterlengtet. Vi trenger en forening for pasienter og pårørende, der saker som angår oss kan tas opp og bringes videre.
Mastocytoseforeningen ble opprinnelig dannet i 2000. Vi har ikke fungert som en egentlig forening, men det er et håp om at vi nå kan få organisert oss, slik at pasienter og pårørende kan stå sterkere i kontakt med helsevesen og myndigheter.
Den største pasientforeningen for mastocytose, The Mastocytosis Society, ble dannet i 1995. Den er en internasjonal forening med blant annet hjemmesider, nettbasert spørregruppe, pasient-støttegrupper og et aktivt arbeid for å øke forskningen på mastcelle-sykdommene.
Vi anbefaler alle pasienter å ta kontakt med Senter for sjeldne sykdommer, tilknyttet Rikshospitalet. Senteret fikk tildelt diagnosegruppen i 2006, og planlegger informasjonsmateriell og kurs.
Medisinsk forskning på mastcellesykdommer er de seneste årene forsøkt koordinert i Europa i et nettverk av forskningsmiljøer og universitets-sykehus (ECNM - European Competence Network on Mastocytosis). Vi vil anbefale nettverkets hjemmesider for leger. |
Norsk forening for mastcellesykdommer
Informasjon til pasienter, pårørende og helsepersonell om en sjelden sykdom.
Dette er en kort introduksjon til hjelp for pasienter, pårørende og helsepersonell som ikke kjenner tilstanden, og er ment å være et hjelpemiddel for å forstå, behandle og leve med sykdommen.
Mastocytose – hva er det?
Mastocytose er en sykdom som kjennetegnes av at pasienten har for mange mastceller i kroppen.
Mastocytose er en sjelden sykdom som vi ikke kjenner helt årsaken til og ikke har noen fullgod behandling mot.
Sykdommen kjennetegnes ved en vekst og opphopning av mastceller i mange slags vev og rammer begge kjønn i alle aldre. Årsaken til at mastcellene begynner å vokse er i noen tilfeller feil i arveanlegget, men hos andre er årsaken ukjent. Mastocytose regnes ikke for å være arvelig, selv om det finne sjeldne eksempler på at mastocytose går igjen i familier, og det forskes en del på arveligheten av sykdommen.
Diagnosen kan være vanskelig å stille, og det kan ta flere år før det erkjennes at pasientens symptomer skyldes mastocytose. Det tas vevsprøve, vanligvis fra hud, mage/tarmsystemet og benmarg, og mastcellene kan sees i mikroskop med spesielle teknikker. Blodprøver og urinprøver er også hjelpemidler for å stille riktig diagnose.
De siste få årene er det kommet ny kunnskap om sykdommene, og det er påvist en feil i arvestoffet hos en del pasienter (men som altså ikke arves til neste generasjon). Det er sannsynlig at det som før ble betraktet som en sykdom, er en gruppe av sykdommer, med forskjellig forløp og kanskje behandling. Det har vært foreslått at mastocytose hos barn skyldes en "umoden" benmarg og at mastocytose hos voksne skyldes feilen i arvestoffet.
Mastceller finnes hos alle mennesker i nesten alle kroppens organer. Det er flest celler av denne typen nær blodårer og lymfeårer (lymfeårene drenerer vevsvæske), nerveender og i hud og slimhinner. De utvikles fra umodne celler i benmargen, transporteres med blodet ut i kroppen, der de fester seg og modnes. Mastcellene deler seg ikke etter at de er modnet ute i kroppen, slik kreftceller gjør. Mastcellene beholder også sin normale funksjon, i motsetning til mange kreftceller.
Mastceller produserer flere stoffer som vanligvis virker i kroppens forsvars-, infeksjons- og reguleringssystemer, da de virker sammen med hvite blodlegemer og vev. Ved mastocytose blir det for mye av disse stoffene, og pasienten får symptomer.
|
Les også:
Ansvarsfraskrivelse:
All tekst på Mastocytoseforeningen (Norge) sine sider er kun til informasjon. Pasienter bør vurdere informasjonen sammen med egen lege. Innholdet er ikke ment å skulle erstatte medisinske råd gitt av leger.
Mastocytoseforeningen (Norge) og andre bidragsytere garanterer ikke for behandling, tiltak, råd eller annen informasjon som presenteres på disse sider.
Mastocytoseforeningen (Norge) har ikke noe ansvar for skader som oppstår som følge av bruken av informasjonen som presenteres.
All diagnostikk og behandling bør gjøres av lege som har kunnskap om mastocytose. Ingen medisiner, heller ikke alternativ medisin, bør brukes uten etter samråd med lege. Kirurgiske inngrep og tannbehandling er hos noen mastocytose-pasienter forbundet med økt risiko for alvorlige reaksjoner, og forholdsregler bør vurderes på forhånd.
|
